כיצד לחפש מידע רפואי

עומס המידע: כמות המידע הקיימת באינטרנט הינה עצומה אך לא כולו אמין, לא כולו רלוונטי, ורק חלקו הקטן מתעדכן באופן שגרתי. מידע איכותי בעברית נדיר כפליים. ככל שהמידע כללי יותר הוא מתאר קבוצת חולים רבגונית יותר ולכן יכול להיות מטעה ולא מדויק, על מנת למצוא מידע ספציפי הרלוונטי לגביך עליך לדעת למצוא בתוך המידע הרב את מה שרלוונטי לגביך. באתר זה ישנם שני כלי עזר לחיפוש מידע שניתן להעזר בהם סייען החיפוש הכללי מפנה לאתרים אמינים ומעודכנים ומסודר לפי שמות המחלות. 
סייען החיפוש הספציפי מכיל הדרכה וכללים שיעזרו לכם למצוא תשובה לשאלה ספציפית

Hematolearn      - כלל עומס המידע: בחר בקפדנות והסתייע ברופא שלך בבחירת מילות החיפוש    הרלוונטיות למצבך. מיקוד החיפוש בחשוב ובמתאים ביותר לך הוא המפתח למציאת מידע משמעותי.

"משנכנסו חכמים בכרם ביבנה אמרו עתידה שעה שיהא אדם מבקש דבר מדברי תורה ואינו מוצא מדברי סופרים ואינו מוצא .... אמרו נתחיל מהילל ומשמאי... " (תוספתא מסכת עדויות פרק א)

כיצד מזהים מידע אמין או אתרים בעלי תוכן מפוקפק? מי חתום על המידע? בד"כ, אתרים של גופים רשמיים עדיפים כמקור מידע. שאלו את עצמכם האם הגוף או האדם החתומים על המידע שאתם קוראים, מוכרים לכם גם ממקום אחר כבני סמכא בנושא? אתר המשבח באופן מוגזם את עצמו ואת כותביו (במיוחד אם אין למצוא עליהם מידע באתרים אחרים) או כזה המשמיץ באופן מיוחד טיפול או מטפל מסוים כמו גם אתר המתיימר להיות אתר מידע כללי אך מתרכז רק בתרופה או בטיפול מסוים- חשודים. תאור של מחקר מדעי חייב להיות מלווה בהפניה לעיתון המדעי בו פורסמה העבודה. רופא/ מדען שגילה תגלית משמעותית ידאג לפרסמה בעיתונות מדעית! שימו לב לתאריך עדכון המידע. אתר המתיימר למסור מידע מדויק חייב להתעדכן מדי מספר ימים. ניתן למצוא כאן רשימה של אתרים נבחרים אמינים לדוגמה.

Hematolearn- כלל האמינות: בדוק/י תמיד את מקור המידע, בדוק/י מתי נכתב המידע והאם האתר מתעדכן בקביעות, האם ניתן להצליב את המידע המתקבל מהאתר עם מידע מאתרים נוספים?

"כך היו נקיי הדעת שבירושלים עושין; לא היו חותמין על השטר אלא אם כן יודעין מי חותם עמהן, ולא היו יושבין בדין אלא אם כן יודעין מי יושב עמהן, ולא היו נכנסין בסעודה אלא אם כן יודעין מי מיסב עמהן" (גמרא סנהדרין דף כג ע"א).

       מורכבות הצגת הנתונים: כמו בכל עניין אחר צורת הצגת הנתונים משפיעה מאד על הפרשנות הניתנת להם. אם ברצונך לבדוק בעצמך את הנתונים הרפואיים עליך להקדיש זמן רב ללמוד הנתונים ולקרוא מאמרים מקצועיים המנתחים אותם. באם אין באפשרותך ללמוד בעצמך לעומק את הנושא, ונתקלת בגרף מסוים או נתון מטריד, הבא את הגרף או המאמר לפגישה עם הרופא. הסיכוי כי תקבל תשובה עניינית ומספקת לשאלה על מידע ספציפי גדול הרבה יותר מאשר מצב בו תבוא עם שאלה כללית שמתחילה ב "ראיתי באינטרנט ש...":

מספר דגשים חשובים:

בספרות הרפואית מקובל למדוד את ההישרדות הצפויה בהינתן מצב רפואי מסוים, ע"י החציון באוכלוסיית החולים הרלוונטית. כלומר אם קראתם כי אורך החיים הצפוי לאחר טיפול מסוים בקבוצת חולים ספציפית הוא X הכוונה היא כי חצי מהחולים חיו זמן ארוך יותר וחצי זמן קצר יותר. זוהי אולי הסיבה לריבוי המקרים בהם אנשים טוענים כי קרובי משפחתם חיו זמן ארוך יותר ממה שהרופא אמר. למעשה הסיכוי לחיות זמן ארוך יותר מהכתוב במאמרים הרפואיים הוא 50%.

רוב הנתונים המתפרסמים בספרות הרפואית הם באחוזים. השאלה החשובה ביותר בפענוח נתונים אלה היא מהו הסך הכל ממנו חישבו את האחוזים. כלומר מיהי האוכלוסייה ממנו התחילו למדוד והאם אני כחולה הייתי נכלל בקבוצה זו? יתר על כן, בכל קבוצה קיים מגוון, ולכן חשוב להבין מה הם גורמי הסיכון או הסיכוי המרמזים להצלחה וריפוי המופיעים אצלי וכך לתרגם את המספרים לציפיות (כלומר אם הממוצע הכולל הוא כזה ולי יש מספר סימנים טובים כנראה שסיכויי טובים יותר) 

להרחבה על מורכבות הפרשנות של ססטיסטיקה רפואית ראה קישור זה (אנגלית)
במידה ואתם מבולבלים, מנסים לעשות סדר במידע שכבר רכשתם ומחפשים עזרה, אשמח לעזור. היות והכרת האדם החולה ומצבו הכרחיים לצורך תרגום המידע הרפואי הכללי למידע בעל ערך לגבי האדם הספציפי, בדיקה וראיון רפואי הם תנאי לעזרה זו.

"הַנָּבִיא אֲשֶׁר אִתּוֹ חֲלוֹם יְסַפֵּר חֲלוֹם וַאֲשֶׁר דְּבָרִי אִתּוֹ יְדַבֵּר דְּבָרִי אֱמֶת  מַה-לַתֶּבֶן אֶת-הַבָּר" (ירמיהו כג 28).

הזכות שלא לדעת: פרופסור ישעיהו לייבוביץ היה נוהג לומר כי "אין אדם יכול שלא לדעת את אשר הוא כבר יודע". חונכנו מגיל קטן להיות סקרנים, "לדעת" נתפס בעינינו כערך חיובי ו"לא לדעת" כסוג של בורות... אבל לפני שמתחילים לנבור באינטרנט שאלו את עצמכם האם יש משהו שאתם מעדיפים לא לדעת? לגיטימי לפחד לדעת, זה בסדר לחכות לפני שמקבלים תשובות לשאלות שנשמעות מאיימות מדי, כמו שבהחלט לגיטימי לרצות לדעת כל פרט ופרט. המידע קיים באינטרנט, לא ניתן להסתירו מפניכם, המידע לא יברח וגם בעוד כמה דקות ניתן ללכת ולמצוא אותו. זכרו תחושת "המאבק" בסרטן דוחפת אותנו לפעול ומהר, אך מותר לבקש להפנות את הכוחות להתמודדות של כאן ועכשיו ולבחור לא להיחשף לנתונים שאין להם בהכרח השלכה מעשית כעת. אם זו בקשתכם דאגו להשמיע אותה על מנת שתכובד על ידי בני משפחתכם ורופאיכם.