כדי לתת עזרה אמיתית וטובה יש לזכור את הדברים הבאים:
- כבדו את פרטיות החולה!! מה שסיפרו לכם כחברים קרובים אינו מידע להפצה
- מחלה המטולוגית הינה ריצה לטווח ארוך. הערכו לעזרה לתקופה ממושכת. לעיתים הצרכים דווקא מתרבים עם התקדמות הטיפולים.
- לא רק החולה עצמו צריך/כה עזרה אלא גם בני הזוג, ההורים האחים והילדים
- עזרה נחוצה במגוון מישורים, תמיכה, חיפוש מידע, עזרה לוגיסטית (הסעות, בייביסיטר, בישול, קניות, ריצות לקופת חולים וביטוח לאומי, השגת תורמי דם וטסיות וכו') אך לא כל עזרה מבורכת. יש שהעוזר ממש מכריח את החולה ומשפחתו לדברים מסוימים בזמן שהם מבקשים דברים אחרים.
- אנשים רבים מוכנים לעזור אבל חוששים/נבוכים להתקשר, עם הזמן עוזרים נשחקים ויש לרענן כוחות, פעמים רבות בהעדר יד מכוונת קיימות כפילויות וחסרה עזרה בתחומים אחרים.
- נקראת לעזרה – אל תצפה לאירוח. יש כמוך עוזרים רבים ולא תמיד לחולה יש כח וסבלנות לשוחח עם כולם.
- שימו לב מתי העזרה נהפכת לטורח.
Hematolearn - כלל המעגל השני: מינוי רכז (קמב"ץ) לנושאי העזרה הוא חיוני!!! חבר חברה או בן משפחה הנמצא בקשר הדוק עם החולה ומשפחתו ומבין את הצרכים העדכניים, מחלק את המשימות מגייס עוזרים ספציפיים למשימות לפי יכולתם, מונע אבטלה סמויה ומשחרר מרווח נשימה לחולה ומשפחתו.
Hematolearn - כלל המעגל השני (גרסת החולה): למד/י לבקש עזרה. יש כל כך הרבה להתמודד איתו, שמר/י כוחות רק למה שהכי חשוב לך. הפעלת המעגל השני חשובה בכדי לשמור על המעגל הראשון. לבני הזוג, לילדים ולהורים קשה גם כן, גם הם צריכים זמן לעצמם. שמר/י על כוחותיהם לדברים היותר אינטימיים ושחרר/י את המשימות הלוגיסטיות יותר לביצוע ע"י חברים ממעגל רחוק יותר.
"כשהנשמה מאירה - גם שמים עוטי ערפל מפיקים אור נעים" (הרב אברהם יצחק הכהן קוק - מגד ירחים)
